Traim printre voi, suntem prezenti, aparent normali. Unii ne comportam ciudat uneori. Ne retragem obositi din fata privirii voastre, ne inchidem in case, fugim de soare, ne acoperim chipurile. Suntem oameni cu minti puternice, dar trupuri fragile. De multe ori suntem supusi incercarii, dar ne ridicam. Speram la o viata normala, dar pentru multi dintre noi viata nu este ceea ce ne-am fi dorit sau ce am visat in copilarie. Asa ca…si la varsta maturitatii, noi inca invatam sa traim. Invatam sa traim din nou…
Noi suntem stapanii lupilor. Adica cei care incearca sa imblanzeasca o fiara necunoscuta, care ne ataca pe neasteptate si ne tine toata viata in garda. Dormim cu ea, ne trezim cu ea, mananca din macarea noastra si in cele din urma, cand trupurile ne sunt prea slabite pentru a le mai impune respect, ne ataca fara nici un pic de recunostinta.
Noi suntem cei care au lupus…
Pentru multi aceasta boala a ramas un mit. Sora mea, cand a aflat ca am lupus m-a intrebat timid daca “mai incolo” imi vor creste colti si par pe corp. Multi medici inca ne mai privesc ca pe niste proscrisi ai sortii. Ne spun ca nu putem avea copii, ca trebuie sa ne ferim de soare, ca trebuie sa luam medicamente care in timp ne vor distruge…Restrictiile si riscurile la care suntem expusi ii fac pe multi sa ne evite, sa nu-si ia nici un angajament fata de noi. Cine a apucat sa-si faca o familie, e fericit. Ceilalti se framanta…se intreaba….ce sens mai au? Care e justificarea lor? Femeile care au lupus isi doresc si ele copii (poate mai mult decat orice alta femeie!), dar cine sa porneasca la un asemenea drum cu ele?
Parintii, prietenii sunt esentiali pentru noi, caci ne fac sa ne simtim “normali” (un cuvant atat de inselator!). Dar cei mai multi nu ne inteleg.Se tem sa nu-i muscam, sa nu-i molipsim, ne considera marcati si oare cine are nevoie de prezenta unor suferinzi cand viata e facuta pentru fericire, nu-i asa?
Ei bine, e timpul ca cei ce nu ne cunosc sa ne accepte si sa ne inteleaga!
Suntem si noi, ca si multi altii, oameni care avem dreptul sa traim o viata cat mai normala. Boala noastra nu se transmite (caci nu este vorba de un virus), putem avea copii, desi cu ceva riscuri, putem sa ne bucuram de viata in mod firesc, doar ca trebuie sa ne odihnim mai mult, pentru a nu crea un teren favorabil activitatii bolii. Nu traim doar 5 ani, ci zeci de ani daca avem grija de noi. Nu suntem o povara, ba chiar cei mai multi dintre noi (un lucru pe care nu stiu cum sa-l explic) suntem oameni cu o vointa de fier, gata sa-i duca si pe altii in spate. Nu ne omoara soarele ca pe vampiri, ci doar ne poate activa boala, dar ne putem feri in aceeasi masura in care se fereste oricine de soarele prea puternic. Nu ne cresc colti, nu avem par in surplus. Ba unele dintre noi (caci afecteaza mai mult femeile) sunt niste lupoaice cu foarte mult vino incoace.
Nu vrem mila si ne temem sa impartasim celorlalti trairile noastre.Nu e o viata usoara, dar pentru cine este? Cred ca cel mai dificil este sa ne acceptam limitele.Si poate cele mai jenante momente pe care le traim sunt acelea in care trebuie sa povestim celor ce nu cunosc despre boala noastra. Sunt atatea de spus! Cum sa le cuprinzi in 5 minute? Cum sa-i spui tu, femeie tanara, unui barbat ca ai aceasta boala, cand el se teme sa nu-l musti la noapte de gat?
De fapt…temerile sunt altele. Si noi le intelegem. De aceea suntem recunoscatori oamenilor care ne accepta si ne iubesc si mai ales celor care au mintea atat de deschisa incat sa ne primeasca in viata lor fara sa se teama si fara sa ne judece!
Noi suntem stapanii lupilor si suntem oameni buni!


buna. am citit comentariul tau despre L.E.S.
Trebuie sa recunosc ca am ramas surprinsa de taria de care ai dat dovada , sa spui lucrurilor pe nume. sunt si eu cu acelasi diagnostic, intr-o forma mai lejera, insa pe zi ce trece gandul de a avea o familie isi pune tot mai mult amprenta in mintea mea, dar voi lupta in continuare. felicitari pt comentariu si multa sanatate.